‘Neem de klachten serieus’
Door leonard bonapart
Het UMC St. Radboud staat bekend om het onderzoek naar chronische vermoeidheid. Bij chronische ziekten zoals multiple sclerose, Parkinson, kanker en depressie zijn mensen vaak moe door de ziekte. Mensen met neuromusculaire aandoeningen komen ook regelmatig met klachten van moeheid bij de arts. Joke Kalkman en Maartje Schillings lichten toe:
‘Voor wetenschappers kent vermoeidheid verschillende definities. In ons onderzoek gebruiken we er twee. De eerste definitie betreft de klacht moeheid (ernstige ervaren moeheid) en de tweede definitie heeft betrekking op de fysiologische moeheid. Dat wil zeggen een afname van de mogelijke kracht als gevolg van lichamelijke inspanning’, aldus Joke Kalkman, ‘Zulke ernstige vormen van vermoeidheid kunnen niet door te gaan slapen worden genezen.’
Geweldig
Het onderzoek op de afdeling klinische neurofysiologie en het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in het UMC St. Radboud betrof een drietal verschillende spierziekten: facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD), myotone dystrofie, de volwassen vorm (MD) en HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN). De wetenschappers kozen voor de drie groepen omdat ze goed te diagnosticeren zijn. Verder zijn het respectievelijk een ziekte die zijn oorsprong vindt in de spieren, een multisysteemziekte (waarbij meerdere organen betrokken kunnen zijn) en een ziekte die zijn oorsprong vindt in de zenuwen.
Kalkman en Schillings richtten zich op patiënten tussen de achttien en zestig jaar. ‘Binnen het
ziekenhuis in Nijmegen waren er onvoldoende mensen beschikbaar. Wij vroegen de VSN om een oproep onder de leden te doen. De opkomst als gevolg van die oproep was echt geweldig. Mensen kwamen uit het hele land om deel te mogen nemen aan het onderzoek. Wij zijn die mensen nog altijd zeer dankbaar.’ Van de negenhonderd mensen die een brief ontvingen, reageerden er 650 mensen. Door de patiënten werden 598 vragenlijsten volledig
ingevuld. ‘In het eerste artikel heb ik die groep mensen kunnen analyseren.’ Kalkman vervolgt,
‘In deze vragenlijstboekjes konden de mensen aangeven of zij bereid waren om deel te nemen
aan het uitgebreide onderzoek. Tevens mochten de deelnemers niet rolstoelafhankelijk zijn en moisten zij de mogelijkheden hebben om het ziekenhuis in Nijmegen meerdere malen te kunnen bezoeken. Uiteindelijk kwamen er 217 mensen voor de metingen en 198 mensen voor de follow-up.’ Schillings en Kalkman verzamelden zo de gegevens van ongeveer zeventig mensen per verschillende aandoening.
Fysiek
Joke Kalkman: ‘Iedere patiënt kreeg tijdens het onderzoek een actometer, een dagboek en een
aantal verschillende vragenlijsten. Een actometer is een elektrisch kastje om de enkel, dat dag en nacht gedurende twee weken de fysieke activiteiten meet.’ Wanneer iemand veel rust, beweegt hij of zij eenvoudigweg minder. ‘Naast de actometer maakten we
gebruik van gevalideerde vragenlijsten.We hadden vragenlijsten gericht op moeheid zoals de CIS-fatigue vragenlijst en ook lijsten over beperkingen en angstklachten. Tevens hebben wij de partner in het onderzoek meegenomen. Zo kun je de beleving van de patiënt vergelijken met die van de partner.’ Naast het psychologische deel voegde Maartje Schillings onderzoek naar de fysiologische vermoeidheid toe. Schillings: ‘ We hebben mensen twee minute lang de biceps zo hard mogelijk laten aanspannen.
Vervolgens keken we hoeveel kracht er in die twee minuten tijd verloren gaat. Je onderzoekt daarmee welk deel van het krachtverlies komt doordat de spier zelf moe wordt en welk deel doordat de aansturing door het zenuwstelsel en de hersenen verslechtert. Je kan zo zien hoe sterk de persoon is en of het zenuwstelsel of de spier sneller vermoeid wordt dan bij mensen zonder spierziekte.’
Kwaliteit van leven
De eerste resultaten van het psychologisch en fysiologisch onderzoek zullen waarschijnlijk in juni gepubliceerd worden in The Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. Het meest schokkende resultaat uit het onderzoek is volgens Kalkman dat meer dan zestig procent van alle onderzochte patiënten met een spierziekte met ernstig vermoeidheid kampt. ‘De cijfers zijn vergelijkbaar met die van vermoeidheidsonderzoek naar patiëntenpopulaties met MS, een chronische aandoening waarbij artsen en specialisten weten dat moeheid een ernstig
probleem is. Die ernstige vermoeidheid zorgt bij deze mensen voor beperkingen in het dagelijkse leven. Het beïnvloedt de kwaliteit van leven.’ Bij Schillings’ fysiologische metingen was het enigszins verrassend dat mensen al aan het begin van de meting een slechtere centrale aansturing hadden dan gezonde mensen. Schillings legt uit: ‘Je zou verwachten,
mensen hebben slechtere spieren dus ze sturen ze zo goed mogelijk aan om de aandoening
te compenseren en nog voldoende kracht te kunnen zetten. Dat is dus bij deze spierziekten niet zo. Misschien beschermt het centrale zenuwstelsel de aangedane spier tegen overmatig gebruik of stopt het met het geven van impulsen doordat de spier niet gebruikt wordt.’
Follow-up
Pijn is ook een belangrijke factor. Er is volgens Kalkman weinig gekeken naar pijn bij pierziekten. ‘De pijn heeft mogelijk weer een relatie met de moeheid, maar kan ook een aparte entiteit zijn. De helft van de patiënten met MD ervaart pijn en driekwart van patiënten met FSHD en HMSN. Pijn beïnvloedt de aansturing en de aansturing beïnvloedt weer de moeheid.’ ‘Momenteel analyseren we de follow-up gegevens’, aldus Kalkman, ‘We zijn daarmee volop bezig. Na toetsing kunnen we kijken of er dingen te veranderen zijn bij patiënten die kampen met moeheid. Mogelijk zijn aan de hand van de factoren behandelingen te bedenken. Een voorbeeld is het slaapwaakritme. Als mensen rust nodig hebben overdag moeten ze de dag indelen in een vast ritme. Slaap dus het liefst op gezette tijden en niet elke keer een beetje en onregelmatig.’ De resultaten zijn ook belangrijk voor de arts. De arts moet aandacht besteden aan de klacht vermoeidheid bij patiënten met een neuromusculaire aandoening. Neem als arts de klacht vermoeidheid serieus en vraag door, dat vereist wat meer diagnostiek en tijd. Maartje Schillings: ‘Tien jaar geleden zagen de artsen geen koppeling tussen moeheid en de neuromusculaire aandoening, tegenwoordig zien ze de link wel steeds vaker.’
Er zijn momenteel nog geen kant en klaar pakketten om de vermoeide patiënt te helpen. De zorg moet daarom vooral individueel gericht zijn. Als er maar aandacht is voor de klachten.
Er zijn nog geen concrete plannen voor vervolgonderzoek. Schillings: ‘We denken aan interventiestudies, door begeleiding en training. Tevens willen we meer onderzoek doen naar de centrale aansturing. Duidelijk krijgen hoe het allemaal werkt.’
Begeleiders en promotoren onderzoek neuromusculaire ziekten en vermoeidheid: prof. dr.
M.J. Zwarts, klinisch neurofysioloog, afdeling Klinische Neurofysiologie, Prof dr. G. Bleijenberg,
psycholoog, Kennis Centrum Chronische Vermoeidheid, prof.dr. B.G.M. van Engelen,
neuroloog, Neuromusculair Centrum Nijmegen, afdeling Neurologie, UMC St. Radboud.
